「愛的代價」是一部真人真事改編的電影,它在述說一個罕見疾病「龐貝氏症」的家庭如何尋找解藥來醫治罹患罕病兒女的故事。

電影中在描述一對「龐貝氏症」姊弟的父親:約翰∙克羅利,自哈佛商學院畢業後,事業蒸蒸日上,還娶得一位漂亮的老婆,育有三個孩子,過著一切看似美好的生活。

當約翰準備在事業上大展身手時,卻得知自己兩個最年幼的孩子罹患罕見疾病「龐貝氏症」,不但活不過九歲,而且隨時都有可能停止呼吸,於是在太太的支持下,辭掉工作,並找到史東希爾博士,也就是真實世界中罕見疾病基金會的陳垣崇董事長……………。

這部片讓我看到,即使是最渺茫的機會,即使可能失敗,即使可能來不及,即使可能沒有任何機會,也不能放棄最後一點希望,因為只要是小小的一件事,都有可能改變很大的事情。

就像一個決定,譬如:如果你本來要去念哈佛大學,但你在準備面試之前的過程中,卻不知不覺的喜歡上溜冰,那你會選哪一個?如果你選哈佛大學,將來找工作不是問題,如果你選溜冰,那你將來會樂在其中!所以,即便是個小小的決定,都有可能會讓你的人生道路轉彎!

我還看到他們先進的社會環境,他們不但有無障礙的家、庭院,出遊時還有一輛私人的復康巴士,而且全家人臉上也都笑的很開心、很快樂,就連那對姊弟也不例外!

但…臺灣呢?臺灣的罕病家庭為什麼都不敢走出來?

因為這個社會的無障礙環境不夠,應用輔具的觀念也蠻落後,因而罕病家庭走出來時都會碰壁,就連身障者也是!

這個社會一直提倡身障者、罕病家庭走出來,但他們都沒想到,罕病家庭、身障者是因為這個環境、這個社會的障礙,因而不敢走出來,而不是不願意!

希望這個社會能聽到身心障礙者的心聲!各位身心障礙朋友們,請勇敢的站出來,爭取自己的權益吧!
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輪椅上的鑽石貓

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  • 壞叔叔
  • 哇哩 ~~ 太讚了!小鑽石的思路很清晰喔!!!