「愛在生命的缺口」這本書,充滿媽媽的愛與照護經驗和醫療資訊,作者是一位非常勇敢、堅強母親,她短時間內和很多壓力下,決定了女兒人生道路。她叫做張瑛娟,故事中女主角是她女兒,叫做欣宜,也是我們家教育同學。

 

        我也是一個家教育學生,透過我的在家教育巡迴輔導老師,知道了這本書,故事中女主角欣宜,也是我老師學生,她經歷很多起死回生道路,但是,她天真、善良心與越挫越勇的生命,感動了許多人,也讓我對她充滿了敬佩。

 

        欣宜是一位側畸症合併複雜先天性心臟病兒童,不但內臟反位,還合併一些肺動脈狹窄、全肺靜脈回流異常、大動脈轉位等等疾病。

 

        更何況,因為一歲半時,腦部缺氧,所以還有全面性發展遲緩。她五歲時,粗大動作只有一歲八個月,精細動作只到兩歲六個月,認知相當三歲,理解和口語表達能力也都只有三歲六個月。

 

        當欣宜十八歲時,不但可以打電腦、玩電動,說話也比較完整,甚至還可以上網抓音樂!雖然她心智並沒有跟上她年齡,但已明顯進步許多。


       
她能活到十八歲,已經不容易了,更何況曾被醫生宣判活不過一歲!

       
我想,這是一般家庭負荷不了,畢竟要承受短時間內簽手術同意書時掙扎心情、醫生數落與冷漠態度、丈夫不身旁倉皇無助等等壓力。

       
但是,這位媽媽,卻做到了,她改變了女兒命運,她選擇讓她留下來,讓她認識這個美麗世界,讓她體驗複雜而美妙人際關係。

       
這一切,看似都很美好,事實上,這位媽媽也有一次低潮期。有一年春天,她看到一則新聞,新聞報導說:「小孩得先天性心臟病,竟然是因為母親缺德報應嗎?」她也一度懷疑,自己生了一個先天性心臟病孩子,那自己是不是罪孽深重、罪大惡極母親?所以才會遭到這樣報應嗎?真是這樣嗎?

       
也許,一般家庭,不能了解這樣生活、不能理解為什麼孩子會這樣,但是,他們都有一樣珍貴禮物,就是他們孩子,因為他們孩子是獨ㄧ無二的生命,沒有第二個孩子會是一模一樣

       
不管是好是壞、健康、生病,都是他們孩子,這是一定,不管孩子是生病、受傷、受到驚嚇,誰都會想要保護自己孩子。

       
只要用來教育、關心、陪伴、傾聽方式對待孩子,就可以教導出很棒孩子。

       
可是,如果只溺孩子,沒有關心、陪伴、傾聽、教育話,將會變成叛逆孩子。

       
這就是這本書要告訴我們話,她讓我看到,媽媽對孩子的愛,還有她堅強、勇敢、溫柔、耐心和永不放棄心,欣宜以她生命的真面目,見證了,媽媽對孩子的愛

       
世界上,沒有任何事物是完美,不完美東西,也有它美,就像人一樣,當人有殘缺時,卻換來美好東西,就像欣宜,雖然她身體有缺陷,但是,她卻換來一堂又一堂生命的課程,和家人。

       
更重要是欣宜媽媽,她為其他先天性心臟病病患或病患家長打下了治療基礎,帶給他們一絲希望,讓他們有活下去機會、體驗世界機會,因為有這位偉大媽媽,欣宜才得以存活下來、體驗世界。

 

         2013811,藉由欣宜一家人的協助,欣宜打扮成她最愛的海賊王--魯夫,靜靜地躺在床上,安然回到上帝的懷抱裡。

 

        在欣宜媽媽對女兒的思念之餘,發起這樣的傳續愛之火的活動,希望大家一起來上船(),把愛的故事篇章一起傳出來與大家分享!

 

        想參加的朋友可以加入「愛在生命的缺口」臉書粉絲專頁按「讚」, 請在您的臉書或部落格上公開分享您對親愛的家人、孩子祝福或思念的故事,並將文章連結到「愛在生命的缺口」臉書粉絲專頁本文下方留言版上,故事內容須為真實故事,請不要捏造或是盜用他人的著作分享文。

 

        即可獲得兩種版本2014年桌曆或明信片其中之一項(一人只能選擇一本)

 

        活動時間:即日起 ~ 2013/10/31 23:59

 

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