輪椅上的鑽石貓

        「愛在生命的缺口」這本書，充滿媽媽的愛與照護經驗和醫療資訊，作者是一位非常勇敢、堅強的母親，她在短時間內和很多的壓力下，決定了女兒的人生道路。她叫做張瑛娟，故事中的女主角是她的女兒，叫做欣宜，也是我們在家教育的同學。

        我也是一個在家教育的學生，透過我的在家教育巡迴輔導老師，知道了這本書，故事中的女主角欣宜，也是我老師的學生，她經歷很多起死回生的道路，但是，她天真、善良的心與越挫越勇的生命，感動了許多人，也讓我對她充滿了敬佩。

        欣宜是一位側畸症合併複雜先天性心臟病的兒童，不但內臟反位，還合併一些肺動脈狹窄、全肺靜脈回流異常、大動脈轉位…等等疾病。

        更何況，因為一歲半時，腦部缺氧，所以還有全面性發展遲緩。她在五歲時，粗大動作只有一歲八個月，精細動作只到兩歲六個月，認知相當三歲，理解和口語表達能力也都只有三歲六個月。

        當欣宜十八歲時，不但可以打電腦、玩電動，說話也比較完整，甚至還可以上網抓音樂！雖然她的心智並沒有跟上她的年齡，但已明顯進步許多。

        她能活到十八歲，已經不容易了，更何況曾被醫生宣判活不過一歲！

        我想，這是一般家庭負荷不了的，畢竟要承受在短時間內簽手術同意書時的掙扎心情、醫生的數落與冷漠態度、丈夫不在身旁的倉皇無助…等等壓力。

        但是，這位媽媽，卻做到了，她改變了女兒的命運，她選擇讓她留下來，讓她認識這個美麗的世界，讓她體驗複雜而美妙的人際關係。

        這一切，看似都很美好，事實上，這位媽媽也有一次低潮期。有一年春天，她看到一則新聞，新聞報導說：「小孩得先天性心臟病，竟然是因為母親缺德的報應嗎？」她也一度懷疑，自己生了一個先天性心臟病的孩子，那自己是不是罪孽深重、罪大惡極的母親？所以才會遭到這樣的報應嗎？真的是這樣嗎？

        也許，一般家庭，不能了解這樣的生活、不能理解為什麼孩子會這樣，但是，他們都有一樣的珍貴禮物，就是他們的孩子，因為他們的孩子是獨ㄧ無二的生命，沒有第二個孩子會是一模一樣的。

        不管是好是壞、健康、生病，都是他們的孩子，這是一定的，不管孩子是生病、受傷、受到驚嚇，誰都會想要保護自己的孩子。

        只要用愛來教育、關心、陪伴、傾聽的方式對待孩子，就可以教導出很棒的孩子。

        可是，如果只溺愛孩子，沒有關心、陪伴、傾聽、教育的話，將會變成叛逆的孩子。

        這就是這本書要告訴我們的話，她讓我看到，媽媽對孩子的愛，還有她的堅強、勇敢、溫柔、耐心和永不放棄的心，欣宜以她生命的真面目，見證了，媽媽對孩子的愛。

        世界上，沒有任何事物是完美的，不完美的東西，也有它的美，就像人一樣，當人有殘缺時，卻換來美好的東西，就像欣宜，雖然她的身體有缺陷，但是，她卻換來一堂又一堂生命的課程，和愛她的家人。

        更重要的是欣宜媽媽，她為其他先天性心臟病的病患或病患家長打下了治療的基礎，帶給他們一絲希望，讓他們有活下去的機會、體驗世界的機會，因為有這位偉大的媽媽，欣宜才得以存活下來、體驗世界。

         2013年8月11日，藉由欣宜一家人的協助，欣宜打扮成她最愛的海賊王－－魯夫，靜靜地躺在床上，安然回到上帝的懷抱裡。

        在欣宜媽媽對女兒的思念之餘，發起這樣的傳續愛之火的活動，希望大家一起來上船(傳)，把愛的故事篇章一起傳出來與大家分享！

        想參加的朋友可以加入「愛在生命的缺口」臉書粉絲專頁按「讚」， 請在您的臉書或部落格上公開分享您對親愛的家人、孩子祝福或思念的故事，並將文章連結到「愛在生命的缺口」臉書粉絲專頁本文下方留言版上，故事內容須為真實故事，請不要捏造或是盜用他人的著作分享文。

        即可獲得兩種版本2014年桌曆或明信片其中之一項(一人只能選擇一本)。

        活動時間：即日起 ~ 2013/10/31 23:59

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